* ハッピー君 of 幸せのしっぽのために ~免疫介在性溶血性貧血に負けない!~

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ハッピー君
ミニチュアダックスフント

生年月日
2003年5月31日生まれ
男の子、未去勢
発症
『非再生性免疫介在性貧血』
推定⇒2010年(6歳7ヶ月) 1月中旬~下旬
数日間ウンチが細く出にくい様子で
旅行のため私達が不在する事も控えていたので、念のため病院を受診。
この時の血液検査でHt30%貧血であると告げられ
ステロイドの服用を始めた⇒1/25(月)初回受診
この時点では病名も告げられず、簡易血液検査のみ。
私達家族は事の重大さが理解出来ていない。
病気に気付いたきっかけ
主だった症状は無し。
上記での「念のための受診」により
病気になってからの、主な症状
ぐったりする事もなく、比較的「見た目」は「普段と変わりない」様子
貧血も比較的緩やかに進むため
歯茎など粘膜での変化は「いつも見ているからこそわからない」事が多かった。
食の変化=(今思えば)病状が進行するにつれて食欲減退。食べなくなった。
本格的な治療開始後、Htが10%台でも走り回ったりする時もあり
いたずらもすれば、食欲もある
⇒ネットで取り寄せたフード&おやつの梱包を破り、ジャーキー2袋 盗食したことがある。(Ht18%台)
(ステロイド服用中は、薬の影響かもしれない⇒多飲多尿もあり)
穏やかで、おとなしい子なので
日中、家族が留守で私だけ在宅の時も寝ていることが多い⇒発症前と同じ~現在も
4/11(日)「特発性てんかん」発症⇒非再生性免疫介在性貧血との因果関係は不明
現在は薬(フェノバール)により発作は無い。
使ったお薬と その副作用
・ステロイド
・アトピカ
・セルセプト(ミコフェノール酸モフェチル)
・抗生剤
・鉄剤
・ウルソ
・セファランチン
*嘔吐・下痢など目立った副作用なし。
肝臓などの血液検査での数値もほぼ異常なし。
*ステロイドによる食欲増進、多飲、多尿あり。
行った治療・処置
《2010年》
1/25~
ステロイド、整腸剤(名称不明)
2/19~
上記↑プラス シクロスポリン(ジェネリック品)、注射
*薬の詳細については不明⇒医師からの説明なし
2/22
転院 【1回目輸血】ガンマガード、骨髄検査
2/24~
ステロイド(朝、夕計1錠)・抗生剤(朝、夕計1/2錠)・鉄剤(上記↑と同じ)・アトピカ35mg
4/3~
上記↑プラス アトピカ倍量35mg×2(朝、夕)
4/6
【2回目輸血】内服薬は変化なし
4/11~
「特発性てんかん」発症
上記↑プラス フェノバール(朝、夕計1錠)、ウルソ100mg(朝、夕計2錠)
*ステロイド 朝1/2錠に減薬
5/2
【3回目輸血】
上記↑プラス セルセプト(ミコフェノール酸モフェチル)(朝、夕計2包
*ステロイド 1日おきに1/2錠に再度減薬
6/15
【4回目輸血】内服薬変更なし
6/29
セファランチン注射 内服薬変更なし
7/12
【5回目輸血】内服薬変更なし
8/8
アトピカ血中濃度測定⇒減薬(朝35mgのみ)セルセプト増量
*Htの下降具合により、1週間後に輸血予定⇒ここから低値(18%台)ながらも約2ヶ月強キープ
9/20
アトピカ休薬
9/28
【6回目輸血】
セルセプト(朝、夕計2包)・鉄剤1/4・ウルソ100mg・フェノバール(朝、夕1錠)・ステロイド1/2(朝のみ 1日おき)
*9/28~9/30 ステロイドパルス療法実施(内服でのステロイドは一旦休薬)
10/11
ステロイド5mg(朝のみ)・セルセプト(朝、夕計2包)・ウルソ100mg・鉄剤(朝、夕計1/2)・フェノバール(朝、夕計1錠)
11/23
7回目輸血のクロスマッチ失敗、輸血見送り(Ht18%台)
11/28
【7回目輸血】内服変更なし
*以降、Htの上下はありましたが、安定に至ることができました。
《2011年》
3/28
「非再生性免疫介在性貧血」治療についての内服は、セルセプトのみ、その他休薬
*Ht25.6%~ この辺りをウロウロする数値
7/19
セルセプト1日おき減薬~飲みきり終了
*Ht29.3%~ この辺りをウロウロしながら、少しずつ少しずつ上昇
*貧血に関しての治療は、月に1度の血液検査のみ
今、現在
《2011年》
「僧帽弁閉鎖不全症」投薬治療開始
《2012年》
・7月末 断薬1年を目処にHt数値安定によ『寛解』状態
・11月末 Ht47.3% その他数値に関して異常なし
・「てんかん」投薬によりコントロール良好⇒服用後の大発作なし
・「僧帽弁閉鎖不全症」投薬によりコントロール良好
元気いっぱいです!!
血液検査の数値
《2010年》
2/22HCT 12.9%
*1回目輸血
2/23HCT 34.3%
2/27HCT 31.8%
3/6HCT 31.2%
3/20HCT 27.3%
4/3HCT 18.3%
*2回目輸血
4/18HCT 24.8%
4/25HCT 19.7%
*3回目輸血
5/2HCT 30.7%
5/16HCT 32.9%
5/30HCT 26.6%
6/13HCT 19.1%
*6/15 4回目輸血
6/15HCT 26.9%
6/22HCT 25.1%
6/29HCT 23.9%
7/6HCT 20.6%
7/12HCT 18.7%
*5回目輸血
7/12HCT 26.3%
7/19HCT 30.6%
7/26HCT 26.7%
8/2HCT 25.3%
*アトピカ血中濃度測定 507
8/8HCT 22.3%
8/15HCT 21.4%
8/22HCT 19.7%
8/29HCT 18.6%
9/13HCT 18.1%
9/20HCT 18.2%
9/27HCT 15.5%
*9/28 6回目輸血
9/28HCT 36.1%
10/11HCT 32.6%
10/25HCT 30.0%
11/8HCT 23.4%
11/16HCT 20.6%
*クロスマッチ失敗(7回目輸血延期)
*11/28 7回目輸血
11/28HCT 33.9%
12/6HCT 34.0%
12/13HCT 34.6%
12/21HCT 30.2%
《2011年》
1/4HCT 27.0%
1/11HCT 23.9%
1/23HCT 22.7%
1/31HCT 24.1%
2/14HCT 23.2%
2/28HCT 21.8%
3/14HCT 24.2%
3/28HCT 25.6%
4/11HCT 26.3%
4/26HCT 26.3%
5/9HCT 23.2%
5/23HCT 24.7%
5/30HCT 24.1%
6/2HCT 23.9%
6/20HCT 26.3%
7/19HCT 29.7%
8/16HCT 26.4%
9/13HCT 27.2%
10/11HCT 29.1%
10/22HCT 29.8%
11/1HCT 29.5%
12/5HCT 31.2%
《2012年》
1/5HCT 30.5%
*2月データー紛失
3/5HCT 35.5%
4/2HCT 37.7%
5/1HCT 37.6%
6/5HCT 39.3%
7/2HCT 38.8%
7/23HCT 39.7%
8/30HCT 40.6%
9/28HCT 42.3%
10/31HCT 45.5%
11/22HCT 47.3%
その他
・「命」が家族に委ねられることが多い中
より多く「生きるため」の選択が出来るように、病気についての情報は必要。
ネットで研究論文などを探し取り寄せ情報収集したり、説明がある程度理解できるよう医学書を読んだり。
とにかく出来る限り勉強した。
先生に任せるだけだはダメだと思う。⇒実際の症例数が少ないため、治療は手探り状態。
・病院の選択について
「輸血がストレスなく行える」こと
⇒輸血が出来なければ時間が稼げず、回復のチャンスも来ない。
良くなるのにも時間が必要なため。
「通院治療ができる」こと
⇒常に家族と一緒に過ごしているハッピーにとって、離れての入院治療は過大なストレス要因の一つになる。
普段からあまり遠出をしないので、遠距離は移動により体力消耗し、ストレスもかかると判断したため。
大学病院などの高度2次診療も考えましたが
上記2点が絶対外せないポイントだったので、条件を満たした地元の病院での治療を選択。
・生活上の注意点など、意識したこと
長時間の留守番は無し⇒ストレス回避のため
食生活の見直し⇒食事は全面的に無添加に変更、良質の食事で体力をつけるため
(主食=ドットわん、プライムケイズ馬御膳 おやつ=ベストパートナー 牛レバースライスetc、無添加りんごジュース)
*プライムケイズ ヤギミルク、ドットわん牛骨スープ
規則正しい生活時間⇒薬、食事に関して規則正しく
室温管理etc...
穏やかに過ごせるように、ストレス解消CDなど聴かせたり、ツボ刺激etc...
メッセージ
回復までに長い長い時間が必要でした。
何度も折れた心を立て直し、諦めず、ただただ助けたい一心で闘ってきました。
ハッピーの治療に関して、薬による治療効果はあまりなく(なので副作用もなかったのかもしれません)
「自己回復」とされていますが、なぜ?そうなったかは不明です。
また発症の原因も不明です。
『寛解』状態である今でも闘いは続いていると思っています。
それが『完治』のない病だと言うことです。
今後も闘いは続きますが、「ハッピー」がより「幸せ」に生涯を全う出来るよう
これからも家族皆で大切に育てていくつもりです。
ハッピー君のブログ

2012年12月現在

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